«Les persones amb discapacitat intel·lectual tenen els mateixos problemes de salut mental que la resta de la població, però es manifesten de manera diferent»

«Sempre diem que la salut mental és la Ventafocs de la salut en general, per la manca de recursos, però la discapacitat intel·lectual és la Ventafocs de les Ventafocs: les persones amb discapacitat intel·lectual han estat, durant molts anys, una població no visible ni en la pròpia formació de les diferents disciplines de salut ni en les voluntats polítiques. Si no es forma els professionals en les necessitats ni característiques d'aquesta població en relació amb la salut mental, es converteixen en invisibles perquè no hi ha aquesta capacitat de detecció, diagnòstic i tractament específics per desconeixement. Si no et formes, no els veus. Donar la volta a aquesta circumstància és el que es va tractar d'abordar en els programes que vam posar en marxa ja fa més de trenta anys amb el Departament de Salut.»

«Les persones amb discapacitat intel·lectual poden tenir els mateixos problemes que qualsevol altra persona. Veiem depressions, trastorns d'ansietat, trastorns psicòtics, trastorns obsessius-compulsius, etc. En qualsevol cas, hi ha hagut canvis. Abans, en la població institucionalitzada, era estrany veure problemes d'addiccions a drogues i alcohol, però a mesura que aquesta població està més integrada a la societat, aquests problemes han anat augmentant perquè els factors de risc d'aquesta població s'assemblen cada vegada més als de la població general.

Tot i que els trastorns són els mateixos, hi ha diferències marcades en com es mostren, en els símptomes. Per exemple, en persones amb discapacitat intel·lectual i amb depressió, observem manifestacions que no veiem en població sense discapacitat intel·lectual, com ara problemes de conducta (comportaments agressius) o autolesions. O, fins i tot, pot ser que aquesta persona es tanqui en ella mateixa i sembli que no té problemes, però no funciona prou bé en un entorn laboral o educatiu a causa d'un problema de salut mental. La formació adequada sobre els problemes de salut mental en persones amb discapacitat intel·lectual és un dels grans reptes que tenim. En els programes de formació, per exemple, en medicina, el temps dedicat a la discapacitat intel·lectual és gairebé inexistent. Així doncs, com podem diagnosticar una cosa que ningú ens ha ensenyat?».

«Els reptes són molts. Per posar un exemple, com podem capacitar els equips dels serveis que atenen la població general o la població amb problemes de salut mental per atendre també aquestes persones? La creació de serveis específics per atendre problemes de salut mental en persones amb discapacitat intel·lectual; com podem connectar el sistema sanitari amb el social, el comunitari i el judicial per atendre necessitats no cobertes en aquesta població.

Tot repte social ha de traslladar-se a una prioritat política. No s'ha valorat prou aquesta població des del punt de vista polític, perquè no tenen veu. Afortunadament, hi ha territoris que s'han ocupat especialment de l'atenció a aquesta població, com Catalunya, on des dels anys 90 hi ha hagut un interès per part del Departament de Salut, del Departament de Drets Socials i del Parlament de Catalunya de posar el focus a com es pot millorar el tractament a les persones amb discapacitat intel·lectual i amb trastorns del desenvolupament. Això també ha passat en l’atenció a les persones amb funcionament intel·lectual límit, població que té un coeficient intel·lectual en el rang més baix del que l’Organització Mundial de la Salut considera normal. Aquestes persones solen tenir molts problemes amb la justícia perquè tenen dificultats per comprendre les regles socials, i no tenen un bon rendiment en l'àmbit educatiu i laboral, per la qual cosa cal posar el focus també en aquesta població».

«Garantir els drets té a veure amb el concepte de “Res per a nosaltres sense nosaltres” aplicat al conjunt de l'àmbit de la discapacitat. El fet de conèixer les seves necessitats, les seves opinions i les seves prioritats és transcendental per crear qualsevol model.

Avui dia, si no es tenen en compte les persones que tenen el problema de salut, sigui quin sigui, no podem desenvolupar solucions pràctiques perquè necessitem la implicació de les persones que atenem, les seves famílies i de tot l'entorn que presta cura».

«El model de referència seria un sistema d’atenció integral des del punt de vista horitzontal, és a dir, amb una integració de serveis socials, sanitaris i justícia; des del punt de vista vertical, en què hi ha una línia de continuïtat entre els equips professionals que presten l’atenció, la família, la persona atesa i el planificador; i des del punt de vista longitudinal, amb un sistema d’atenció que té en compte les necessitats de la persona des que neix fins que mor. Aquesta visió és la que s'està desenvolupant al Model d'atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual / trastorn del desenvolupament intel·lectual i problemes de salut mental, en el marc del Pla Estratègic de Salut Mental de Sant Joan de Déu a Catalunya.

Fa uns 12 anys hi va haver un interès per part de l'OMS de fer un atles de l'atenció a la discapacitat intel·lectual al món i això va posar en evidència la dificultat de consensuar un model comú que serveixi a tot el món.

Hi ha, per exemple, una desigualtat en l'equilibri entre els sistemes de salut i els d'atenció social, educació o ocupació. Hi havia països en què els primers estaven bé, però els segons no, i al revés. D'altra banda, una cosa és el marc conceptual d'integració dels sistemes i l'altra és l'aplicació pràctica a la realitat local i nacional. Les realitats sociodemogràfiques són molt diferents a països com Colòmbia, Espanya o Finlàndia, i aquests marcs conceptuals els hem d'aplicar a les situacions de cada país i al seu entorn sociodemogràfic. Per exemple, hi ha una diferència enorme en la provisió de serveis socials entre els països del nord d’Europa, que tenen una enorme quantitat de recursos en relació als del sud. Als països del nord d'Europa hi ha gairebé el doble de persones que viuen soles en comparació, per exemple, amb Espanya. Això crea unes necessitats d’atenció completament diferents. Cal tenir-ho en compte. No podem traslladar un model que funciona bé a Hèlsinki a Guipúscoa, sense adaptar-lo al nou entorn, perquè fracassarem».

«Hi ha dos temes fonamentals que promou l’OMS: l’atenció centrada en la persona i el desenvolupament de sistemes universals, en què hi hagi accés als recursos de forma general. Aquests dos programes han de funcionar en un model integral. No és possible tenir-ne un sense l'altre, de manera que aquesta tasca que està potenciada des del punt de vista de les organitzacions internacionals i els sistemes públics és transcendental perquè arribem a tenir sistemes eficients i equitatius. També és veritat que hi ha un tema de la percepció del nivell d’integració que no sempre es relaciona amb la integració real dels serveis. Hi ha països que consideren que els tenen molt integrats, però no és així, mentre que, en altres, com passa a Espanya, hi ha la percepció que els sistemes estan fragmentats quan estan més integrats que els serveis de països com, per exemple, Alemanya. Això no vol dir que no s'hagi de fer més, cal consolidar i potenciar aquesta integració i fer-la anar un pas més enllà».

«Ho necessitem tot. Necessitem una formació en què els professionals treballin junts, en què psicologia, infermeria o medicina desenvolupin programes multiprofessionals i treballin en equip. Necessitem sistemes de coordinació i incentius per potenciar aquesta coordinació; una política que incentivi tots aquests sistemes d'integració com a model comú.

Dur a terme aquestes estratègies implica comptar amb “persones especials”, i em refereixo a persones que pensin en el conjunt del sistema, no només en com fer les coses al seu servei. Aquests perfils són els que coneixem com a bridgers i brokers, creadors de ponts de relacions i coneixement, persones capaces de veure les connexions, de dur a terme les transferències de coneixement entre àmbits i serveis. Cal entendre, per exemple, que el coneixement que tenim sobre l'atenció a persones grans també pot ser molt important en l'atenció a persones amb síndrome de Down i viceversa. És un tipus d'habilitat que no valorem prou en la selecció de personal ni en la manera com treballem amb els recursos. I és un bé escàs. Durant la meva etapa de recerca del sistema d'integració a Austràlia, vaig entrevistar més de 300 persones gestores de serveis de l'àrea de Sydney i menys de 10 tenien una visió de broker del coneixement».

«Necessitem dades per saber si el que farem va a la direcció adequada. Des del nostre equip multidisciplinari a la Unitat de Polítiques de Salut Mental (originada a la Universitat de Sydney i ara a la Universitat de Canberra) hem desenvolupat el Projecte Atlas Glocal, que inclou una sèrie d'eines innovadores per ajudar a la presa de decisions en polítiques i planificació de salut mental, com instruments de classificació de serveis, atles d'atenció de salut mental i sistemes de decisió i de gestió algorítmica que s'han adoptat i utilitzat a 35 països de tot el món, i a Espanya, sobretot al País Basc.

No obstant, aquestes aplicacions van deu anys endarrerides en el camp de la discapacitat intel·lectual. No disposem d’un mapa de recursos estandarditzat com el que s’ha fet a Catalunya amb la salut mental i en què, per cert, hem col·laborat estretament amb l’equip del Dr. Antoni Serrano, de Sant Joan de Déu.

La discapacitat intel·lectual és un àmbit que té menys recursos i, per això, es pensa que tot recurs disponible s'ha de destinar a l'atenció perquè les necessitats són grans, però no és possible planificar i prestar atenció de qualitat sense una avaluació. Es poden fer intervencions extraordinàries, però no sabrem si són realment eficients, extrapolables o sostenibles si no les avaluem. És anar a les palpentes».