Avançar cap a pràctiques professionals capacitadores

Així com l'atenció a les persones amb neurodiversitat ha anat evolucionant en el transcurs del temps, també ho ha fet l'atenció a les seves famílies, no només pel que fa a la seva concepció, sinó també sobre el paper que han d'exercir en relació amb els professionals que les acompanyen.

«Capacitació com a procés, qualitat de vida com a resultat». Turnbull, A.P

Aquest canvi de rol al qual ens referim implica deixar de concebre les famílies com a meres receptores de serveis o com una extensió dels equips professionals i promoure una relació de col·laboració, és a dir, una relació d’igual a igual, en què les dues parts es reconeixen mútuament: les famílies com a expertes de la neurodiversitat dels seus fills i filles i les persones professionals com a expertes que han de posar els seus coneixements al seu servei perquè cada vegada se sentin més competents i tinguin més sensació de control de les seves vides.

Aquesta manera d'acompanyar les famílies que sembla tan fàcil és un repte per a qualsevol professional, ja que suposa un canvi de paradigma, és a dir, un canvi dels nostres models mentals (maneres de pensar i fer les coses), de les nostres creences (significat que donem a les coses) i dels nostres valors (principis que tinc i com m'impulsen a actuar) en relació amb el tipus d'acompanyament i suport que estem oferint a les famílies amb fills i filles amb neurodiversitat.

Parlem de la necessitat de revisar i analitzar les nostres pràctiques professionals, les nostres actituds i comportaments i si tot això s'orienta realment a atorgar-li a la família el seu lloc compartint el poder i cocreant conjuntament la millor solució per donar resposta a les seves necessitats.

Hem de promoure una relació d'igual a igual, en què les dues parts es reconeixen mútuament: les famílies com a expertes de la neurodiversitat dels seus fills i filles i els professionals que han de posar el seu coneixement al seu servei

Pràctiques centrades en les famílies

Les pràctiques centrades en la família tenen com a objectiu principal capacitar la família atenent les seves singularitats, ressaltant les seves fortaleses i confiant en les seves eleccions. Hem de facilitar tota la informació necessària perquè la família pugui participar, opinar i prendre les pròpies decisions en tot el procés, des de la primera fase d'acollida i avaluació inicial fins a la fase de transició a altres serveis (Guralnick, 1997), encara que aquestes decisions no coincideixin amb les nostres idees del que seria el millor per a elles. De fet, una de les nostres obligacions és oferir a la família tota la informació perquè pugui prendre decisions i assumir-ne les conseqüències.

Les pràctiques centrades en la família, segons Leal (1997):

• Concep la família com un sistema de suport social.
• Reconeix la importància del context de vida familiar en el desenvolupament dels individus, és a dir, potenciar els aprenentatges en entorns naturals on passa la vida de la persona.
• Se centra en les fortaleses i els recursos de les famílies i no en allò que han d'aprendre a fer per millorar.
• Creu que les famílies poden desenvolupar les seves fortaleses i augmentar els seus sentiments de capacitat dotant-les d'informació i formació perquè siguin protagonistes de les seves vides.
• Implica altres membres de la família com a participants actius de la intervenció.
• Empodera i capacita la família perquè aquesta pugui funcionar de manera efectiva en el seu entorn.

De fet, les evidències indiquen que les pràctiques centrades en la família obtenen millors resultats tant per a les famílies com per al fill o filla amb neurodiversitat (Davies, 1995).

Aquests resultats s'obtenen degut al fet que aquestes pràctiques s’orienten a acompanyar les famílies perquè puguin actuar de manera efectiva dins del seu entorn, on es generen oportunitats, es generalitzen els coneixements i s'interacciona amb persones més significatives, és a dir, el lloc on passa la vida. Com més centrat estigui l'enfocament en la família, més probabilitats hi haurà que aquesta desenvolupi les seves fortaleses gràcies a les pràctiques de suport (en lloc de centrar-se a corregir les seves debilitats), de manera que tingui més control personal i més poder en la presa de decisions. En definitiva, es construeix sobre les fortaleses i els recursos de les famílies per assolir els seus propis objectius (Leal, 1999).

Les pràctiques centrades en la família es caracteritzen per:

• La capacitació de la família per enfortir les seves capacitats familiars, aportant formació i col·laboració i recolzant-los en la recerca d'estratègies per resoldre les seves necessitats (Dunst i Trivette, 1994).
• El treball en equip transdisciplinar, en què els professionals de diferents disciplines treballen de manera conjunta, diacrònica, unísona i transversal, juntament amb la família durant tot el procés de la intervenció (Mikus, Benn i Weatherston, 1994).
• L'elaboració d'un programa individualitzat de suport familiar, és a dir, un «contracte acordat» en què els professionals, juntament amb la família, especifiquen la planificació de la intervenció (Briker , 1996).
• Una intervenció que enforteixi les oportunitats d'aprenentatge o desenvolupament en els entorns naturals de la persona amb neurodiversitat. L'atenció s'ha de prestar als entorns naturals de la persona per generalitzar els aprenentatges (Dunst, Bruder, Trivette, Raab i McLean, 2001).
• Una relació de col·laboració. Una relació positiva professional-família, que es regeix pel respecte a les habilitats, els recursos i les aspiracions de les famílies, en què el poder està en equilibri i reconeix l'expertesa d'ambdues parts (Little et al., 2001; Saleebey, 1996).

Aquest darrer component del model és un dels principals desafiaments que tenim com a professionals ja que fins ara hem assumit un rol d'expert, és a dir, som els que tenim el poder i decidim sobre les millors opcions per a les famílies.

Hem de facilitar tota la informació necessària perquè la família pugui participar, opinar i prendre les pròpies decisions en tot el procés, des de la primera fase d'acollida i avaluació inicial fins a la fase de transició a altres serveis.

Com promoure les pràctiques centrades en la família?

Segons Giné (2017) hi ha tres models entre les persones professionals que es dediquen a la intervenció, atenció i assessorament a les famílies amb fills i filles amb neurodiversitat, basats en diferents estils d'interacció.

1. El model psicoterapèutic o d'expert, centrat en el dèficit i en què la persona experta indica a la família el que el seu fill o filla ha de millorar, com es desenvoluparà la intervenció, quins són els objectius per treballar, on i quan aplicar-los, etc.
2. El model de formació, en què les famílies han d'adquirir uns coneixements per continuar treballant a casa com a extensió de la persona professional.
3. El model de col·laboració amb les famílies, en què la persona professional aporta els seus coneixements i la seva història de vida per potenciar al màxim el rendiment del nen, nena o jove i la seva família.

El model de col·laboració és un estil d'interacció que va més enllà d'implementar noves eines i instruments d'avaluació, elaborar plans individuals i anar al context de la persona, sinó que ens referim a com oferim un servei professional de qualitat, com donem suport a les famílies perquè prenguin decisions i participin i com construïm les relacions amb l'entorn i amb nosaltres mateixos.

Com oferim un servei professional de qualitat requereix una formació i actualització continuada per part nostra, no únicament per millorar les nostres pràctiques professionals sinó també per una qüestió d'ètica professional. Fins ara, la formació acadèmica s'ha centrat a aprendre sobre el desenvolupament del nen o nena, però no se'ns ha capacitat per treballar amb les seves famílies, que requereix coneixements sobre com aprenen els adults. Afortunadament, les famílies cada cop estan més informades i formades i qüestionen les pràctiques professionals actuals a través de la cerca d'evidències contrastades.

En relació amb com han de ser les pràctiques participatives centrades en la família, fem referència a incloure comportaments que involucren activament els membres de la família a:

• L'elecció informada i la presa de decisions.
• L'ús de les fortaleses i habilitats existents, així com el desenvolupament de noves capacitats necessàries per obtenir recursos, suports, consells, etc.

Aquestes pràctiques també inclouen la nostra capacitat de resposta i flexibilitat en la manera com proporcionem ajuda als nens i nenes i les seves famílies (Dunst, 2011).

I, finalment, amb relació a com han de ser les pràctiques relacionals centrades en la família, ens referim a incloure els valors, les creences i les actituds que tenim sobre les fortaleses, els valors i les actituds familiars i culturals, així com la nostra sensibilitat a aquestes creences i valors com a part de les nostres pràctiques d'intervenció.

Aquest estil d'interacció es basa en un comportament orientat a la pràctica clínica efectiva que inclou, entre d'altres, compassió, escolta activa i reflexiva, empatia, humilitat i comunicació efectiva, que són les competències més valorades per les famílies (Blue-Banning, M., Summers, J.A., Nelson, L.L. & Beegle, C., 2004).

Acompanyar les famílies perquè puguin actuar de manera efectiva dins del seu entorn, on es generen oportunitats, s'interacciona amb persones més significatives, on passa la vida.

És evident que l'estil d'interacció que establim amb la família afectarà el resultat de la intervenció. Per això, no només cal que ens formem i actualitzem, sinó que també hem de revisar com es promou la participació de les famílies i com és el tipus de relació que hi establim.

D'aquesta manera avançarem cap a pràctiques centrades en les famílies que promoguin (Dunst, 2011):

• Un enfortiment de les relacions entre famílies i professionals, així com involucrar-les en els programes de suport familiar.
• La participació de la família en l'aprenentatge i l'educació dels seus fills i filles ha de ser jutjada com a significativa (valuosa) per mantenir el seu compromís.
• La capacitat de resposta a les necessitats informatives, instrumentals o d'un altre tipus de les persones cuidadores principals és un factor que contribueix a promoure una participació significativa en les intervencions.
• El sentiment d'autoeficàcia és un factor determinant per promoure la participació i el compromís de les persones cuidadores principals amb beneficis positius per a la interacció entre fills i filles i pares i mares.

Per aquest motiu, és urgent que com a professionals incorporem a les nostres intervencions el coneixement, l'experiència, el dia a dia i l'entorn de les famílies, per així tenir un impacte més gran en la millora de la seva qualitat de vida.

La inversió de la persona professional experta en el desenvolupament no ha de centrar-se a interaccionar amb la persona durant un moment breu, ja que l’impacte en el seu aprenentatge serà pràcticament nul. Per això, tal com indica Giné (2017), cal avançar cap a una relació de col·laboració amb la família, ja que la persona que presenta dificultats en el desenvolupament s'envolta d'un context familiar en què transcorre les relacions i pot evolucionar. D'aquesta manera, si impliquem la família donant-li l'oportunitat de participar-hi activament (recordem que elles són les expertes en els seus fills i filles), el que poden aportar, com ara les seves creences, la seva manera d'interaccionar, la seva història de vida, serà clau perquè la intervenció sigui un èxit.

Malgrat els desafiaments que suposa implementar aquest model, volem transmetre que val la pena experimentar com les famílies, amb la nostra col·laboració, inicien tot un procés de capacitació que els porta a ser les protagonistes de la pròpia vida.